Le 24 janvier 2024 avait lieu la cérémonie d'incinération de Karine Brailly décédée le 15 janvier après avoir commencé une grève de la faim le 30 décembre pour dénoncer les mesures prises contre elle, le manque d'accompagnement des malades qui souhaitent vivre dignement chez eux, et surtout le refus de permettre aux malades SLA, pour lesquels il n'existe à ce jour aucune alternative que la mort, d'avoir le droit d'essayer des thérapies non reconnues pour la SLA.
Le paradoxe, en justifiant ce refus par le risque encouru, c'est qu'il lui a été accordé le droit à la sédation profonde.
"Le droit de mourir est plus accessible que le droit d'essayer de vivre" dénonçait elle.
En grève de la faim pour faire entendre ses droits, les droits de tous les malades, devant le manque de moyens, d'auxiliaires de vie, de lieux d'accueil, et surtout de traitements.
Karine a demandé la sédation lente et profonde qui lui a été accordée alors qu'on lui refuse d'essayer un traitement de son choix parce qu'il peut être dangereux.
" Il est plus facile de demander à mourir que de demander à être soigné autrement " Karine Brailly.
Les marchés de Noël sont une bonne opportunité pour faire connaître notre association et la SLA.
Depuis déjà plusieurs années, nous sommes présents, avec notre stand.