En grève de la faim pour faire entendre ses droits, les droits de tous les malades, devant le manque de moyens, d'auxiliaires de vie, de lieux d'accueil, et surtout de traitements.
Karine a demandé la sédation lente et profonde qui lui a été accordée alors qu'on lui refuse d'essayer un traitement de son choix parce qu'il peut être dangereux.
" Il est plus facile de demander à mourir que de demander à être soigné autrement " Karine Brailly.
Karine Brailly, hospitalisée au CHU Purpan à Toulouse parce que son logement a été jugé insalubre pour une malade et qu'il manquait du personnel formé pour l'accompagner au quotidien (trachéotomisée, une présence lui est nécessaire 24h / 24 et 7j / 7).
Aucune solution satisfaisante ne lui a été proposée car la séparer de ses auxiliaires de vie qui la connaissent bien était la priver de tout moyen de communication et l'enfermer encore plus dans son corps.
Le 30 décembre a été le premier jour où elle a cessé de s'alimenter, entamant ainsi une grève de la faim pour dénoncer le manque de moyens mis en place pour permettre aux malades d'avoir la possibilité de vivre chez eux.
Elle s'est battue pour que les malades SLA puissent bénéficier de la loi sur les accès dérogatoires, alors qu'ils sont pour la plupart exclus des essais cliniques. Le droit d'essayer, ce slogan porteur d'espoir pour les malades l'accompagnera jusqu'au bout puisqu'elle a choisi de le médiatiser également avec sa grève de la faim.
Elle a demandé une sédation lente et profonde afin de ne plus souffrir, sédation acceptée et prévue pour le mardi14 janvier mais repoussée au dernier moment par l'hôpital pour des raisons que l'on ignore.
