Le 24 janvier 2024 avait lieu la cérémonie d'incinération de Karine Brailly décédée le 15 janvier après avoir commencé une grève de la faim le 30 décembre pour dénoncer les mesures prises contre elle, le manque d'accompagnement des malades qui souhaitent vivre dignement chez eux, et surtout le refus de permettre aux malades SLA, pour lesquels il n'existe à ce jour aucune alternative que la mort, d'avoir le droit d'essayer des thérapies non reconnues pour la SLA.
Le paradoxe, en justifiant ce refus par le risque encouru, c'est qu'il lui a été accordé le droit à la sédation profonde.
"Le droit de mourir est plus accessible que le droit d'essayer de vivre" dénonçait elle.
L'association SLA qu'es aquo ? Aa tenu à lire ce communiqué lors de la cérémonie et de le diffuser :
Notre combat, c'est d’abord le droit de vivre dans la dignité !!!
L'association SLA QU'ES AQUO ? soutient le droit de mourir dans « la dignité » mais
au moment où le débat est ouvert et la S.L.A. prise comme exemple pour motiver la loi sur la fin de vie, notre association continuera à militer pour le droit de pouvoir vivre dans la dignité.
En effet, même si vous n'êtes pas riche et puissant, vous devez avoir accès à l'ensemble des soins. Il manque des auxiliaires de vie connaissant la SLA, il manque surtout les moyens de les rémunérer correctement. Il existe des situations extrêmes comme des hospitalisations forcées et des demandes de sédation profonde tellement la vie est impossible.
Alors essayons de rendre la vie possible, militons pour une meilleure qualité de l'hospitalisation à domicile, pour la création de plus de centres de répit et d'habitats inclusifs. Donnons l'espoir aux malades avec l'application de la loi sur l'accès compassionnel aux thérapies.
Karine Brailly était en première ligne de ces combats. Elle faisait partie du groupe à l’origine de la création de « Tous En Selles Contre la SLA » au sein de laquelle elle a milité activement pour faire avancer la recherche médicale sur le microbiote en vue d’un traitement espéré. Ella a multiplié les idées et les actions pour faire connaître la maladie de Charcot, dernièrement lors d’une campagne d’affichage de photos chocs destinée à « faire entendre la voix des malades » et en participant, cet été à la Corrida pédestre de Toulouse avec trois accompagnateurs. Adhérente active de l’association SLA Qu’es aquo, elle faisait partie du groupe de travail sur l’Habitat Inclusif, projet qu’elle a initié et porté avec toute son énergie. Artiste peintre reconnue elle a soutenu directement les actions de SLA Qu’es aquo en offrant quelques-unes de ses œuvres, en participant à des expositions lors des journées d’animation de l’association.
Karine, l’énergie que tu as déployée et transmise, nous la porterons, nous la prolongerons.
