Le projet de Denis
Je m'appelle Denis Esposito, je viens d'avoir 60 ans en octobre, je suis dans la fleur de l'âge, mais aussi prisonnier de mon corps depuis 3 ans... J'ai la maladie de Charcot, plus précisément une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) médullaire !
Cette maladie a volé ma vie, mon avenir, ma fin de carrière d’agent commercial et ma retraite auprès des miens.
Je ne peux plus faire ce qui me rendait heureux avant la maladie : parler, plaisanter, éclater de rire ou bien chanter.
Je n'ai plus de liberté pour marcher, conduire ma voiture, courir en forêt, m'évader... Je ne peux plus sentir les odeurs, goûter un plat ou boire un verre de vin, désormais je pleure et je crie en silence... entièrement dépendant d'autrui.
Je vis sur un matelas à air dans une pièce de 10 m², mon corps est nourri par une sonde gastrique et je ne peux respirer sans un appareil, appelé VNI, branché sur une trachéotomie...
J'ai toute ma tête, je comprends tout, ma mémoire est intacte.
Aujourd'hui, j'ai envie d'être acteur d'un projet, un geste d'amour et de bienveillance pour venir en aide à toutes les personnes qui vivent cet enfer ou qui le vivront un jour.
J'ai décidé de m'engager et de communiquer pour faire un appel aux dons(*) pour l'association "SLA, QU'ES AQUO ?" afin d'aider les malades, leur famille et la recherche sur les Transplantations de Microbiote Fécal (TMF).
En effet, l'étude à propos de la tolérance de la TMF pour les patients SLA, l’étude IASO de Phase 1b a été validée par MaaT Pharma le 26 novembre 2024. On espère que la phase 2 sera rapidement lancée et que Toulouse en deviendra le centre expérimental pour ce faire.
(*) Votre don à l'association SLA qu'es aquo ? est déductible de vos impôts, conformément à la législation en vigueur. Vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôt de 66 % du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable pour les particuliers (Pour les entreprises soumises à l'IS, 60 % du montant du don, dans la limite de 0,5 % de votre chiffre d'affaires hors taxes). Un reçu fiscal vous sera remis pour en bénéficier en début d'année suivant l'année du don sauf demande contraire faite par mail à l'association.
